quarta-feira, 18 de março de 2009

Rede de Federações Europeias de Doenças Raras


Neste momento, 25 federações europeias de doenças raras específicas são membros da EURORDIS e outras mais - federações informais ou a dar os primeiros passos - estão actualmente envolvidas em actividades da EURORDIS. A sua importância e o seu número crescente implicam uma melhor coordenação.

Por essa razão, a EURORDIS decidiu criar uma Rede de Federações Europeias de Doenças Raras seguindo o modelo já existente e bastante bem-sucedido do Conselho das Alianças Nacionais (CAN). Enquanto os membros do CAN organizam actividades por país, e se preocupam com questões como os Planos Nacionais para as Doenças Raras, os membros da Rede de Federações Europeias de Doenças Raras estão organizados por doenças e irão trabalhar em iniciativas como as Redes Europeias de Referência. As duas redes são complementares e irão aumentar a capacidade da EURORDIS de chegar aos grupos locais de doentes de modo a construir um movimento pan-europeu mais vigoroso de pessoas com doenças raras.

«Ainda que as alianças nacionais sejam bastante eficazes a representar as doenças raras em questões abrangentes, a principal mais-valia das federações europeias advém do facto de elas permitirem que as pessoas afectadas pela mesma doença possam comunicar e aprender umas com as outras», refere Rainald von Gizycki, um representante da Retina Europe. «Além disso, elas podem garantir a massa crítica necessária para conseguir os recursos que os grupos nacionais, mais pequenos e disseminados, não conseguem obter.»



De facto, a criação desta rede vem mesmo na altura certa, uma vez que neste momento as Redes Europeias de Referência de Centros Especializados estão a ser objecto de especial atenção por parte dos responsáveis pela elaboração das políticas de saúde pública, tanto a nível europeu como dos Estados-Membros. «As primeiras Redes Europeias de Referência de Centros Especializados constituem uma interessante abordagem experimental que irá ajudar a definir os padrões e as práticas», afirma François Houÿez, responsável da EURORDIS pela Política de Saúde. «A nova rede para as federações de doenças raras irá servir como um fórum para colaborar activamente com as já existentes e com as que vierem a ser criadas.»

É de esperar que esta nova Rede também venha a aumentar a capacidade da EURORDIS em chegar aos grupos locais de doentes dos novos e dos futuros Estados-Membros. «Cada vez mais grupos de doentes da Bulgária e da Roménia se mostram interessados em usar as plataformas europeias para fazer ouvir a sua voz», afirma Anja Helm, responsável da EURORDIS pelas Relações com as Associações de Doentes.

A rede europeia de Federações irá ser dirigida por um Conselho constituído por representantes de cada federação de doenças específicas. O Conselho irá ter a sua primeira reunião na véspera do Encontro Anual de Associados em Atenas, no próximo mês de Maio. Esta reunião irá marcar o lançamento oficial da rede e irá constituir uma oportunidade única para que os activistas ligados a cada uma das doenças a nível europeu se encontrem e comecem a trabalhar juntos. «É com prazer e entusiasmo que encaro a minha participação no Conselho», refere Rainald von Gizycki. «É com expectativa que aguardo o momento de me encontrar com os representantes de outras federações de doenças específicas de modo a perceber de que forma é que estas se organizam, que subgrupos da doença é que decidiram incluir nas suas federações e que contactos é que já estabeleceram com investigadores na área da doença que representam.»



«As federações europeias têm mais peso do que os grupos locais de doentes quando se trata de fazer ouvir a voz dos doentes em Bruxelas e noutras plataformas de elaboração de políticas», explica Anja Helm. «Se, para além disso, fizerem parte de uma rede europeia de federações, irão com isso aumentar a probabilidade de serem ouvidas pelas instituições europeias.»

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