Sindrome Marshall-Smith

A síndrome de Marshall-Smith (MSS) é uma doença infantil bastante rara em que se verificam características faciais específicas, problemas respiratórios, maturação óssea avançada para a idade da criança (por exemplo, em 1993, verificou-se que um recém-nascido com MSS tinha a “idade óssea” de uma criança de três anos).
O seguinte vídeo mostra crianças portadores desta doença, através do programa para angariar fundos para a investigação "MSS precisam de STARS" (estrelas): Social acceptance (aceitação social), Treatment (tratamento), Awareness (sensibilização), Research (investigação), Sponsors (patrocinadores).

"Homem-árvore"

O seguinte vídeo mostra Dede, o "homem-árvore" após a cirurgia.

Revista "ÓRFÃS"

Para um maior aprofundamento do tema, o Grupo Raríssimas está a trabalhar na revista "Órfãs", a qual concebe maior e mais detalhada informação sobre várias doenças raras, bem como as respectivas gravidades clínicas.